認知症掲示板についての感想

前の記事で夏が戻ってきてちょっぴり嬉しかったと書いたのだが、今では暑すぎてもう辟易している。とはいえ一昨日の明け方は窓を開け放して寝ていたけれど寒くて目が覚めたくらいだから、確かに過ごしやすくなってはいる。今朝は突然どしゃ降りの雨が降ってすぐに上がったが、やはり蒸し暑くなってきた。（記事をアップしようとしたらまたゴーッと降り始めた）（また止んだ。きりがないのでやめる）

一週間ほど前、妻の友人が訪ねてきてくれた。一人は埼玉の方で最近までご子息が京都で陶器の勉強をしていた。ご主人が軽い脳梗塞で倒れて大変だったという話をされていた。もう一人はやはり京都の炭山で焼き物をやっておられる方の二人。二人とも焼き物をしていて妻とは友達というより同志のような関係ではないだろうか。二人とも妻と同じ年。炭山の方には、妻が倒れる前年ベトナムに連れて行ってもらった。ご主人が20年以上ベトナムで伝統工芸の復興に尽力をされていて、今でも毎年ベトナムに出かけ現地のお弟子さんと共に作品を発表されている。ベトナムでの最初のお弟子さんは今や押しも押されもせぬ陶芸作家としてベトナムの名工となっている。妻と喧嘩しつつ旅したベトナムは体力的には大変だったが楽しかった。特に朝5時半にハノイの宿を出発して夜中の12時についたサパというリゾートへの車旅は強烈だった。殆ど舗装されていない川沿いの道や、山岳地帯の道を走り続け着いたときの寒いくらいの清涼な空気と満天の星空は印象的だった。
いや、そんな話ではなく訪問は1時間ほどの時間だったがこのおばさんたち（失礼！）のパワーに圧倒された。「変な世の中で大変だけどね、女はしぶとくて強いのよ」とうそぶかれたときには、笑っているしかなかった。妻もこの訪問に嬉しそうだった。

ここしばらく、仕事上のことや生活上のことで心休まる暇が無い。記事を書く気力もなくそれでも日々更新されるブログを読みながら自分を慰めていた。そんななか「認知症ネット」というウエブサイトのことをマオさんのブログで知り、ブックマークして時々見るようにしていた。ところがその掲示板で書き込みが管理者によって一方的に削除されてしまうということが起こった。
管理者からは「国内において正式な認可を受けていない医薬品等についての処方（投与方法等）・効果・効能につきましては、認知症ねっとでは責任を負いかねます。そのような投稿につきましては、認知症相談室では削除の対象となることがございます。」というアナウンスがされていた。どうやら、私もこのブログで書いているサプリメントのフェルガードに関する書き込みがその対象となったようだ。
で、感想としては、一言「ひでえな」ということ。利用規約もなにもあったものではない。この掲示板の管理の仕方は、正直許し難い。これでは当たり障りのない介護家族の涙や喜び、ようするに困ってる人のいい話だけを囲い込んで市場化するのが目的だというのが透けて見え見えじゃないか。

その削除の背景に繋がったと思える書き込みを読んだ。サプリメントはもうたくさんだとか、実際の患者を診ずしてそれを薦めるのはおかしいのではないかとか。一見もっともらしい意見ではある。サプリメントはもうたくさんという人の介護に対する考え方というのはどちらかといえば、同意できる。しかし、まったく同意できないのは「自分目線」の偏狭さと排除意識である。どうして他者の個別性を容認できないのかねえ。実は同じことをフェルガードを推薦する側の、医師ではない一部の人の書き込みにも感じていた。きっとその人は自分が体験した（あるいは体験中の）素晴らしさを皆と分かち合いたいという善意がその動機になっているのだろうが、自分の立っている場所まで困っている人を引き上げてやるのだという逆の排除意識が見えていやだった。

掲示板でサプリメントの話題を排除しようとする側の人も薦める人の側も認知症の、介護の、ある段階のことしか語っていないように思えた。私の置かれている立場では、サプリメントでも薬でもケアでもなんでもよいけれど、周辺症状が治まり負担が大きく改善したとしてもなお介護の問題は重くのしかかる。認知症や介護ってそんなに単純なものかねえというのが正直な感想。それでも掲示板で一生懸命答えていた医師からの情報は有意義なものだった。まあ、書き込みを削除されたり脱会した医師が新たに掲示板を立ち上げるそうだから、そこを楽しみにしている。

ついでに少しだけわが家の介護状況を記しておこう。不穏な状態になったときには、水分不足か排便・排尿欲求を疑う。プラス血中ナトリウム濃度の管理。これで7割はカバーできる。その他の細々とした「とんでも行動」はまあ黙って見過ごしたり怒ったり。ただその背景はいつも探ろうとはしている。ようするに介護について書かれた教科書通りのことをやっているだけ。ただ過渡にその背景に物語性を発見しようとはしていない。これはそうすることによって平坦化したり一面化するし、状況によって絶えず変化するから。

フェルガードを飲み始めて限定的ではあるが大きく改善しているのが前にも書いたように一桁の計算。足し算・引き算とも今では確実に暗算できる。数の概念も認知できている。ただし、二桁になると途端に把握できなくなる。改訂長谷川式知能評価スケールの問4が答えられるようになった。他はほぼ全滅。これも大躍進。

これまたついでにサプリメントではないがわが家の秘薬を紹介しておく（笑）。夜に寝付きが悪かったり、徘徊行動があるときに絶大な効果をもたらしてくれるのはchihiroさんからいただいたアロマオイル・「クラリセージ」だ。これを一滴か二滴ほど枕に染みこませる。どう表現したらよいか・・・端的に言って「いちころ」である（笑）。今のところこれが「わが家では」一番効く「薬」である。ご参考までに。(chihiroさん、ありがとうございます。いつも感謝しております）

コメント 20

miyataさん、こんにちは。夫の入院先に行く前に、メールチェックをしておこうとしたところ、miyataさんの記事が更新されてると知って伺いました。
この掲示板の件、miyataさんのお怒りとてもよくわかります。一般的には同感です。
それなのに私は、この騒ぎには違う感じをもったのには理由があるんです。
ひとつは、実は夫はこれを服用すると熱が出ました。でもこのサプリと関係ないかも知れないと思っていますので、今もそれにつなげてはいないのですが、ただ、夫の状態をメールで書き、副作用があるのでしょうかという問い合わせを医師にした返信が明確でなく、はぐらかされた印象を持ちまして、その時、このサプリは体質が合えばいいものかもしれないが、体質によっては問題があるか否かを出すまでの臨床がされていないのかもしれない、と思いました。それなら、その線をあいまいにしてただ広めようとするのはどうかな、というものを感じました。

そうした自分の思いを前提にして、あの掲示板を時々見ておりました。
今回の騒ぎで、以前の書き込みを見ますと、特定の治療方法や薬、サプリを推奨する流れではなく、個人個人が介護のアドバイスを求めておられたり、気持ちの本音を吐露され、それへの懸命な励ましや、助言がありました。私は、「ああ、この管理人さんは、こうした掲示板の持つ必要性を思って管理されているんだな」と認識しました。
この流れが、今年の夏から、このサプリを推奨する医師とその患者さんらしい人の書き込みが入ってきて、一夜にして様相が変わっている、とも感じました。もし自分が管理人だったら、「のっとられた」と感じるだろうという感じでした。（ただこの医師や患者さんが、認知症の人や介護者を救おうとされている思いがあることは疑っていませんが）

こうした二点から、この件に関しては、miyataさんのご意見と異になりました。でも、このサプリが体質の合う人には効用があると感じますし、医師の情熱も素晴らしいと敬意を持ちますし、この騒ぎは、おのおのが独立して掲示板活動をして欲しいと、介護者の一人としてほんとに思います。
騒ぎのことは別にして、この掲示板から、認知症の介護者の苦しみが痛いほど伝わってきますね。医療の発展をほんとに望みたいです。
長いコメントになってすみません。miyataさんもどうか、お身体ご自愛くださいね。私も頑張ります。（頑張るのは好きなので。笑）
by マオ (2008-09-21 13:29) 

マオさん、こんにちは。コメントありがとうございます。
私が有意義だなと思ったのは、相談する人がすでになんらかの医療行為を受けていて、その上で問題が解決しないのはなぜかという疑問に対して、現場の医師が薬の用法やかかっている医師の評価をわりあいはっきりと伝えていたことです。これはとても貴重な情報となりました。医師の書き込みはほぼそういう事例に限られていましたから、この方面で短期的に掲示板が賑やかになったのは医療や薬事方面での不信の表れであって、そういう事例がなんと多いことかというのが単純な印象です。つまりそういう事情を介護現場で切実な問題として抱えている人が多いということをこの「掲示板」では知ることができました。それに様子がおかしいので飲ませるをやめた薬のことも出てきたりして、薬について見直してみるきっかけも掴めました。そういう意味では、医師たちの対応は節度あるものとして感じていました。
逆に介護をする環境面での相談や書き込みは、もっと突き放して見ていたというか、それに対する皆の返答もあまり熱心に読んでいなかったというのが正直なところです。もう、出来ることといえば共感するだけでしたから。だけど、私の関心はこちらの方が本筋です。

今回、怒りというより呆れてしまったのです。この掲示板で管理人は相談を書き込むに至った「現実」と「必然性」を抱えた人たちの切実さ、つまり「気持ちの本音を吐露した人」も一緒に「消して」しまいました。私にとってはこれはまったく「一般的」な事柄ではありませんでした。
最初はいい顔をして皆を呼び込んでおいて、とちゅうで意にそぐわなくなったからといって他所に放り出すというのは、理解も納得もできません。その前にもっと具体的に規約も含めた見解を出した上で、呼びかけるべきでした。実に陰湿なやり方でくだらぬ権力行使だと思いました。

もともとこのＨＰが「認知症について一緒に考えてみませんか？」という呼びかけそのものがなんだか「いかにも」で、いったいどういう主体がここを運営しているのだろうかと疑問に感じていました。そこでこういう展開になったものだから、「なんだ、やっぱりこの程度の商売人の事業なんだ」と逆に良く理解できました。管理会社を見たところ、どうやら京都からのようですね。

「のっとられた」と感じる人たちがいたとして、その人たちの切実な思いが一方の切実さを排除するに至ったとしたら愚劣としかいいようがありません。もっといえば「のっとられた」と感じる人たちがいたとして、その人たちの私物化意識も容認できません。介護という一般性は絶対的に個別の問題として現れるものであり、この二重性こそ現実としてあるのであってこれを分離して問題を処理しようとする、あるいはできると考える思考には荷担したくありません。

フェルガードに関しては、特別な思い入れはありません。今後はっきりとした臨床データに裏打ちされて、医師の処方も含めて安価に手にはいるようになり、それで助かる人が出てくればいいのになと思うだけです。

ところでこのコメントはマオさんに対する反論ではありません（反論になってしまうのかもしれませんが）。今日書いた記事の補完として書きました。マオさんこそ、ご自愛下さい。ご主人がはやく元気になって退院されますよう祈っております。
by miyata (2008-09-21 15:39) 

板への書き込みは難しいですね。私の紹介したマタタビ酒のように民間療法でも効果が大きい場合があり、薬の効き方は、個人差もあるでしょうね。23日の記事に奈半利の「Iターン」への取り組みを紹介しました。お暇な折にご覧下さい。
by SilverMac (2008-09-21 17:41) 

今日はこちらもヘンな天気でした。
雨・雷・時折陽がさして結局家の中で過ごしました。
奥様がお友達のご訪問を喜んでおられたようで良かったですね。

by yakko (2008-09-21 17:45) 

こんばんわ
食生活の変化に伴い若年層の脳疾患が異常に増加しています。
ＯＰの対象にもならない小さな脳出血なのに
麻痺も痙攣も無いのに　現実が認識できない
脳は実に摩訶不思議な臓器ですね。
その構造が分かるまでに　人類は生き残っていられるんだろうか？
父親は病院に入院してからまる1年になります。
母親からの虐待が無くなってすっかり伸び伸びと元気です。
それぞれの環境って大事ですね。
母親も別の病院に入って半年になります。母親は治りにくいですね。
生きにくい　死ににくい　過ごしにくい　そんな時代ですね
by すず音 (2008-09-21 21:42) 

SilverMacさん、おはようございます。
掲示板はいろんな人がいろんなことを書きますからね。ただここの掲示板はご覧になられたことはないと思いますが、変な書き込みはなくて、様々な事例の人がたくさん書いていたんです。いろいろ「へ〜」と知ることがあったんですが、突然前ぶれもなく特定の返答した医師などの書き込みが削除されたんです。ちょっとびっくりの処置でした。医療では派閥があるんだろうなという感じですね。Iターンのお話し、楽しみにしてます。
by miyata (2008-09-22 05:23) 

yakkoさん、おはようございます。
昨日の天気は、そちらも同じような状況だったんですね。私はお昼過ぎに仕事をしていて、稲光も雷の音も聞こえないのに10秒ほど家の電気が停電しまして、データを飛ばしてしまいました。泣くに泣けませんでした。
女房のお友達さんのパワーには圧倒されました。女房が元気だったらと想像しますと、あの三人が集まったら近くには寄れなかったなと思いました（笑）。
by miyata (2008-09-22 05:27) 

すず音さん、おはようございます。
脳疾患の若者が増えているというのは由々しき事態ですね。脳の構造はいずれわかるのだと思って（期待して）いますが、「心」「精神」の問題は最後まで残るのではないかと思ったりします。脳の機能が全部修復されて元通りになったとして、目の前の人は認知症だったということになれば、ちょっと怖いというか精神疾患はそういうものなんですよね。
すず音さんも少し落ち着かれたようでなによりです。大変でしたね。
ほんとうに生きていくのが難しい世の中だと思います。
by miyata (2008-09-22 05:34) 

複雑な思いで拝見しました。私はホームページの私に成りすまして
私の意に反する事を書き込まれて。これは警察が津休して犯人もわかったのですが今の法律では（もう数年前）裁判所の了解を得ないと犯人をあなたに伝えねばならない。そこまで必要ですかと警察に聞かれました。
私はめんどくさいことはいやなもので。警察がその班員が２度と同じ罪を犯さないと責任を持ってくださるならばそこまでしなくても結構ですといいました。

そのようなことがってからす気に書けるのは、自分のブログと決めています。

人は判断基準が違いますし。
ダブルスタンダードをなさる方もいます。
by なかなかない (2008-09-22 07:14) 

なかなかないさん、こんにちは。
私の書いた掲示板の件は、変なこと書いた人とか、なりすまして相手のことを貶めるとかというものとは全然違うんです。ここをご理解下さい。

困った人が介護の相談をして、それに医師が答える。それがある日突然削除されたというお話しなんです。どんな理由があれ、こんなことは私は許されないと思います。

内容が掲示板の趣旨に反する旨、きちんとアナウンスして同意を求めた上ならわかるのですが、いきなり削除してしかも何が問題なのかの明示もない。

とんでもない管理人がいるものです。びっくりしました。お暇があれば掲示板を読んでみてください。会員でなくても閲覧はできます。
http://www.chihou.net/です。

by miyata (2008-09-22 12:23) 

こんにちは。
季節の変わり目や連日の雨、何かと気分のすぐれないものです。
本当にこれ以上嫌な気持ちになる事は、私も避けたいものと思ってしまいます。
掲示板やコメントの書き込み(全く見当違いのことでしたら別ですが)
削除されてしまったら、誰だって怒ります。
どのような世界、立場でもいろいろあるのでしょうか・・・

奥様のお友達が遊びに来てくださったこと、ご本人もお喜びでしたでしょうね。
自分の方からなかなか出かけられない状況になると、どうしても疎遠になってしまうものです。
私もお友達が送ってくれたコロン、寝る前にシュッと一吹きしてからベットに入るようにしております。
でも、書かれている様にはすぐに寝つく事はできません。
どうしてでしょう。運動不足と、夫には言われてしまいます。
by hana (2008-09-22 15:16) 

hanaさん、こんばんは。
私自身は見ていただけで（会員登録はしましたがこの一件で退会しました）いわば対岸の火事だったんですが、相談を書き込んだ人たちの気持ちを考えるとやっぱり許し難いと思いました。認知症の専門家医って意外と身近にいないのですよ。それで、相談した人に専門の医師が答えるって場所はそうざらにありませんからとても参考になりました。しかしねえ、これを嫌がった人たちは単純に自分の出る場が無くなったからという動機でこういうことをやったとしたら、実にくだらない話です。自分たちも辛い思いをしてきたはずなのに、他人の辛さは理解できないってんですから。薬だけではない介護の話をしたかったら、それを書き込めばいいだけなのに、やっぱりこういう被害者意識は救いようがないなと思います。まあ、学閥とか背後に政治的な意図があるかもしれませんが。

お友達さんたちは、遠く離れていても忘れずに来てくれてありがたいです。女房も張り切るようになりますね。

アロマオイルですが、アロマを勉強されたかたが私のブログを読んで下さり、症状を考えて選んでそれをプレゼントしてくれました。ぴったりとはまったという感じです。これはほんとに助けられてます。夜の睡眠がしっかりとれると落ち着きはじめるのも早いんです。一度垂らすと5日から一週間ほど効果が持続します。いつも使っているわけではなく、最近夜落ち着きがないなあというときにふと思い出すように使っていますからとても経済的でもあります（笑）。


by miyata (2008-09-22 18:32) 

連日変な天気が続いていますね。
困って相談しているのに、突然のコメント削除。
しかも何が問題かも不明なんて、決して許されないと思います。
by 左膳 (2008-09-22 19:12) 

左膳さん、こんばんは。
私も普通に考えて当たり前だと思います。相談そのものも理由を問わず削除ですからね。先のhanaさんのコメントに返事を書いてから思ったのですけど、このHPの管理会社が老人ホームを運営しているんですね。どうせ製薬会社とかスポンサーサイドからの横やりが入ったんでしょう。製薬会社に買われている医師とかね。実にくだらない管理会社です。
by miyata (2008-09-22 20:04) 

掲示板については、通常の掲示板でもあれこれ議論が熱くなって・・・誹謗中傷となったり、ブログが炎上したりとかありますよね。
普段のコミュニケーションでもそうですが、自身の意見の押しつけや価値観を無理強いするようなことは良くないですよね。
悲しいですが、「売り手」側が広告的に偽のコメントを行うこともあるようです。しかし、そのような点を差し引きながら、皆さんの記事を読んでいけばいいのかなと思います。掲示板では管理人の意図にそぐわないと削除されることもよくあることでしょう。特に管理に企業なりが絡めばなおさらですね。また、ホンモノの医師が答えるというのもなかなかない事と存じます。
やはり専門家としては責任を負うでしょうからね。
素人さん同士の薬の判断などは危険かと思うのですが、あくまで情報交換の場として、旨く利用していけるといいのですが。
介護相談などでも横やりが入ることも多いです。

by タケノコ (2008-09-22 20:26) 

タケノコさん、こんばんは。
そうですねえ。最初見に行ったとき、ずっと過去に遡って読んだんですがそれぞれ介護家族、現場のヘルパー、施設関係者、それに医師などが回答していて「へ〜、こんな掲示板もあるんだなあ」ってちょっと感心して、最近は何人かの医師が積極的に回答するようになって、「これはこの世界もこういう状況になって来たんだなあ」と思っていた矢先にこの騒ぎでした。この何人かの医師が出てきたことが背景にあったということは、よく考えると明白ですね。日本で唯一認められているアリセプトという薬に対する処方とか、副作用のことなどを答えられていたので、サプリメントのことも併せてどこが動いたのかは想像できます。

専門家まがいの素人さんなんかも出てきて、その辺りはポンと飛ばしていたのですが（これは正直今風に言うとうざかった）専門家（医師）による薬の処方などは、いろいろ勉強になりましたけどね。ほんとに近い情報って我々は現実にはとても遠ざけられているので面白かったです。脱会した医師が中心なのかどうかわかりませんがまたどこかで始めるようなので（掲示板を）それはちょっと楽しみです。今度はサプリメントの紐付き掲示板になったりしてね（笑）。
by miyata (2008-09-22 23:29) 

お気に入りに入れました
色々と書いてありますね

今ちょっと忙しいので今度ゆっくりと拝見します
by なかなかない (2008-09-24 17:43) 

なかなかないさん、おはようございます。
ここの掲示板はもう様子がおかしくなっていますね。ここから排除されたようになった医師を巡って関係者のブログに嫌がらせのようなコメントが書き込まれたりと、よけいに変なことになっているようです。ちょっと異様な感じですね。人の憎悪って根が深いんですね。
by miyata (2008-09-25 04:08) 

こんばんわ。

私の母もアルツハイマーだけど最近では
寝ることが一苦労のようなので　「　いちころ商品　」を
ちょっと　試してみたいと思います！！

実家に戻っても夜中起きてきて
「寒くない？」と何度も聞きに来ては
タイマーセットした炊飯器を開けては閉めて・・・
結局朝ご飯は炊けてないんですけどね　＾＾
寝れれば母も体も楽になるかな～

ブログの中でも　いじめ　な時代なのでしょうか？

by tonton (2008-10-04 22:29) 

tontonさん、いちころ商品ですが（笑）。ご主人に合うかどうかわかりませんが、ためしてみる価値はあるかもしれませんね。
お店に行くとそういう成分のオイルをミックスしたものを薦められるのですが頂いたものがピュアなクラリセージでして、それが効果を発しているものですから他になにも加えないものを利用しています。

掲示板のあれは、いじめなんでしょうかねえ。あそこの運営管理会社はもう全く信用していません。
by miyata (2008-10-05 07:39)